Za Alexovo bolje sutra

Akcija hrvatskih katoličkih zajednica Ravensburg-Fridrichshafen za Alexa iz Kringe

Tijekom prošlog adventa dvije hrvatske katoličke zajednice, Rođenja Blažene Djevice Marije iz Ravensburga i Sv. Leopolda Mandića iz Friedrichshafena, na čelu s vlč. Ilijom Jokićem, organizirale su humanitarnu akciju „Kap dobrote“ te su prikupljena sredstva  odlučili donirati za pomoć jednom bolesnom djetetu iz Istre. Posredstvom Caritasa Porečke i Pulske biskupije, uzevši u obzir razmjere zdravstvenih poteškoća i životnih okolnosti, za primatelja donacije odabran je desetogodišnji Alex Bernobić iz Kringe. 

Po obznanjivanju primatelja donacije posjetili smo Alexa i njegovu majku Miru u obiteljskoj kući u Kringi. Alex ima starijeg brata Natana koji je nedavno završio FER te živi i radi u Zagrebu i sestru Saru koja uskoro završava studij geodezije. Prošle godine u rujnu Alexov je otac tragično preminuo što je dodatno otežalo Alexove tegobe, kao i životne okolnosti obitelji.

Alex je rođen 6. lipnja 2013. godine, u sedmom mjesecu trudnoće carskim rezom kao neurorizično dijete s 1,549 kg i 40,5 cm. Odmah po rođenju vidjelo se da mu je jedna, desna strana tijela zgrčena, i prvih 72 sata nije se znalo hoće li preživjeti. Dvadesetak dana je proveo u inkubatoru, a sredinom srpnja je otpušten iz bolnice. Još za boravka u bolnici napravljen je ultrazvuk mozga, te je ustanovljeno proširenje lijeve komore i ciste, koje su se pojavljivale i nestajale. Danas cisti više nema, ali je komora i dalje proširena. Najveći problem je nastao uslijed krvarenja u obje polutke, na lijevoj strani 2/3 stupanj, a na desnoj ½. Liječnici su pojasnili, da se na mjestima gdje je nastalo krvarenje stvaraju ožiljci, te drugi dio mozga mora preuzeti funkciju oštećenog dijela. Roditelji su odmah krenuli u bitku, te je dijete od rane dobi krenulo na razne terapije.

Dodatno pogoršanje stanja, osobito psihičkog, doživjela je obitelj sredinom rujna prošle godine kada je preminuo Alexov otac. Dječak, dakako, to proživljava na svoj način, a majka, brat i sestra, kao i drugi iz okoline trude se pomoći mu koliko mogu. Ovaj je nemili događaj dodatno unazadio napredak dječaka, i praktički „izbrisao“ napredak postignut u posljednjih 1,5 godina, npr. zaboravio je pisana slova, desila se regresija pamćenja i koncentracije i druge tegobe.

Alexova je primarna dijagnoza desnostrana cerebralna paraliza i svakim izrastanjem spazam se intenzivira, desna noga ostaje kraća u odnosu na lijevu (do 1,5 cm za sada) i konstantno mora biti u procesu fizikalne terapije, što je kroz zdravstveni sustav RH nemoguće. Osim cerebralne paralize postoji i dijagnoza nespecificiranih poremećaja razvoja govora i jezika, teškoće socijalne komunikacije i neurorizično je dijete. Trenutno je tijeku faza novih pretraga kroz timsku obradu (logoped, edukacijski rehabilitator, psiholog/psihijatar). Većinu terapija obitelj plaća privatno, a za to je potrebno puno novaca.

Od 2019. godine majka svaki tjedan vozi dječaka iz Kringe u Pulu na privatnu terapiju. Napominje da koriste i terapije i tretmane u sustavu zdravstva, no problem je što nakon određene terapije slijedi pauza, koja ponekad zna biti predugačka. Obzirom da se Alex nalazi u fazi izrastanja koje se kod njega odvija nepravilno, nesimetrično, potrebne terapije koje  ublažavaju poteškoće u razvoje plaćaju privatno.

U prosincu su krenuli i na dodatnu robotsku terapiju za ruke i noge u Zagrebu, koju su ostvarili preko HZZO-a. Iako su smješteni kod brata Natana putovanje i boravak u Zagrebu zahtijeva značajne izdatke. U Zagrebu borave preko tjedna, a vikend provode kod kuće, kako bi Alex ponedjeljkom mogao biti na nastavi, da ne izgubi kontakt sa školom tijekom tih višetjednih terapija.

Govoreći o planovima, majka Mira je pojasnila, kako je prema naputku ortopeda u toj fazi potreban operativni zahvat na tetivama, nakon kojeg je oporavak dugotrajan, ali je  ujedno sam zahvat vrlo bolan. Nakon svih terapijskih tretmana i boli koji proživljava od rođenja, ali i traume koje dječak doživio uslijed gubitka oca, ona mu ne želi nanositi dodatnu bol tom operacijom koja je neminovno bolna.

Alternativa je zahvat ulzibat metodom, nakon čega je potrebno dva tjedna mirovanja, potom slijedi mjesec dana laganih aktivnosti, a zatim tri tjedna intenzivne terapije. No, mogućnost tog zahvata ne postoji u Hrvatskoj već je za to potrebno ići u inozemstvo, i zahvat se plaća privatno.

Uslijed svega što ih je zateklo, jer kao prosječna hrvatska obitelj, nalaze se u kreditima, a ona je sad jedina hraniteljica, na takav zahvat se ne bi mogli odlučiti bez potpore dobrih ljudi. Stoga je zahvalna hrvatskim katoličkim zajednicama iz Njemačke koje su tijekom proteklog došašća prikupljali novac, koji im je uručen preko Caritasa Porečke i Pulske biskupije.

Majka napominje da će krajem veljače znati kada bi mogli doći na pregled, a ako bude sve u redu, dječak bi na zahvat išao u lipnju, kako bi se preko ljeta mogao oporavljati.

Inače, dječak polazi osnovnu školu u Tinjanu. Majka, koja radi na pola radnog vremena, vozi ga u školu, gdje ga preuzima osobni asistent. S njim se radi po individualiziranom pristupu. No, majka se boji što će kad dođe u više razrede.

Nakon škole i posla, kreću na terapije, i tako su praktički uvijek na putu. Tjedni raspored im je jako ispunjen. Kad je „redoviti“ tjedan on izgleda ovako: utorak i petak vježbe u Puli, četvrtak školski defektolog Pazin, subota logoped. Drugim danima odlazi na terapiju za pojačanje koncentracije u Rovinj, a ovih dana završava višetjednu robotsku terapiju u Zagrebu.

Na pitanje što dječak radi u slobodno vrijeme, majka napominje da piše zadaće. Pojasnila je kako je još u rodilištu rečeno, da će zbog dva mjeseca ranijeg rođenja za svojim vršnjacima zaostajati u razvoju. On sa svojih 10,5 godina još ne zna čitati, teško slaže rečenice, matematika mu je veliki problem, a uz sve je to otegotna okolnost i poremećaj smanjene koncentracije te kratka radna memorija. To u praksi znači da Alex i onaj tko s njim uči moraju uložiti mnogostruko više napora za iste zadatke nego njegovi vršnjaci. Dječak ne želi biti drugačiji od drugih, pa je potrebno dodatno raditi na podizanju samopouzdanja, napominje majka Mira.

Osim svega navedenog Alexova majka kontinuirano vodi birokratske bitke za dobivanje onoga na što Alex sa svojim dijagnozama ima pravo. Najprije se vodio kao dijete sa smetnjama u razvoju, potom kao dijete sa težim smetnjama u razvoju. Prije nekog vremena, sa značajnim zakašnjenjem, majka je dobila uvećani dječji dodatak, no unatoč svim dijagnozama, odbijen im je zahtjev za osobnu invalidninu. Ipak, majka ne odustaje. Nada se, da će prema novom zakonu, inkluzivni dodatak biti veći od dosadašnjih dodataka, jer, napominje, i kad se radi o odlasku na terapije koje ostvaruje preko HZZO, poput ove robotske terapije, nisu pokriveni troškovi puta, smještaja i prehrane, a da ne govorimo kad je riječ o odlascima na privatnu terapiju u Pulu, gdje i sam tretman plaća. Ona se ne predaje, obilazi urede, i uviđa nelogičnosti, jer nije isti tretman djece sa sličnom dijagnozom u svim hrvatskim županijama.

Nada se da će zahvaljujući dobrim ljudima uspjeti, jer doista svaki cent želi utkati u dječakovo zdravlje. Na tom tragu je i ova donacija Hrvata iz Njemačke, te im je to doslovno „vjetar u leđa“, i za plaćanje spomenutih laserskih zahvata za obje noge, ali i za pokrivanje svakodnevnih troškova odlaska na terapije u udaljene gradove.

 Sada je pred Alexom vrlo zahtjevno razdoblje puberteta gdje će se sve intenzivirati pa tako i terapije. Što se tiče planova za ovu godinu, zahvaljujući ovoj donaciji iz Njemačke, „sada sa sigurnošću možemo reći da se vraćamo prijašnjem tempu od 2-3 puta tjedno fizikalna i jednom tjedno logoped uz plaćanje i ako uspijemo nešto  dobiti preko redovnog zdravstvenog osiguranja“, ističe Alexova majka. Plan je da se u lipnju odradi operacija tetive ulzibat metodom i intenzivna rehabilitacija, najprije tri tjedna u toplicama, nakon toga fizikalna 3-4 puta tjedno, što kroz sustav, a najviše kroz privatne terpije na plaćanje i krajem godine ponovno robotska terapija da učinak zahvata bude što bolji.

O primljenoj donaciji Alexova majka Mira kaže:  „Osim što ste nam izmamili suze, nemamo riječi kojima bi Vam se zahvalili na velikodušnosti osim jedno veliko i od srca HVALA! Vaša dobrota i velikodušnost mom će dječaku pomoći da nastavi s odlaskom na terapije i da napreduje u istom ritmu kao i kad mu je tata bio tu. Bez vaše pomoći to ne bi bilo moguće!
Nas dvoje dati ćemo sve od sebe da svaki cent koji ste odvojili za nas bude maksimalno kvalitetno utkan u njegovo zdravlje i napredak u svakom pogledu.”

Alexu želimo sve najbolje u svladavanju poteškoća koje ga još čekaju na putu odrastanja, a njegovoj majci Miri puno snage da ga u tome može pratiti i podržavati.

Txt i foto: G. Krizman

(Fotografije autorizirane privolom.)